“La alergia de tu hijo ya no se va a curar”

Hoy hemos tenido revisión con el equipo de Gastroentorología que lleva la alergia de mi hijo. He estado un buen rato conversando con los médicos y me han dejado varios titulares que paso a compartir con vosotros.

“La alergia de tu hijo ya no se va a curar”

Esta quizá ha sido la frase más contundente, triste y esperada que he escuchado en la consulta de hoy. Me han explicado que las alergias no mediadas por IgE, como la que tiene mi peque, tienen un mejor pronóstico de curación que las mediadas por IgE pero si se llega a una determinada edad y no se ha superado, es difícil que ya ocurra.

Es probable que, a medida que vaya creciendo, los síntomas vayan siendo menos alarmantes entre otras cosas porque es raro que los vómitos en un adulto puedan causar una deshidratación severa como sí les puede ocurrir a los niños en cuestión de minutos (y como así le ha pasado al mío en todas las pruebas de provocación oral que le han hecho). Sin embargo, llegar a tolerar algún día un vaso de leche o un yogur parece ser que se hace más que improbable.

“No puede hacer desensibilización”

En el hospital donde tratan a mi peque no habría ninguna posibilidad de introducirle en un programa de desensibilización porque, según la doctora, sólo es para  niños  con alergia mediada por IgE y con niveles muy altos. El objetivo de estos programas es conseguir que no hagan una anafilaxia si en algún momento se produjera un consumo accidental de leche y como mi hijo no hace anafilaxia cuando toma leche, no se considera grupo de riesgo y por tanto no existe ninguna posibilidad para él.

Llegados a este punto me pensaré si someterle a un programa de inducción a tolerancia en una clínica privada.

“Ojo con la contaminación cruzada”

La enterocolitis alérgica que padece mi hijo es la forma más grave de alergia no mediada por IgE que existe. Ya he comentado en varias ocasiones que mi peque reacciona incluso a las trazas y que un consumo continuado de trazas de leche durante unos días tiene en él efectos devastadores (diarrea, hemorragia, palidez, pérdida de peso, cansancio y muchos dolores).

Por todo ello, han considerado hacerme un informe médico que podré presentar en el comedor del colegio o en  los restaurantes para que le autoricen a llevar su propia comida hecha en casa.

“La higiene exhaustiva a la hora de manipular alimentos que una familia alérgica tiene en su cocina, no la vas a encontrar jamás, en ningún comedor escolar, hotel o restaurante”, me ha dicho. ¡Y qué razón tiene!

 A vueltas con los dichosos percentiles

Mi hijo siempre ha estado en un percentil muy bajo de peso. Siendo bebé, con la leche hidrolizada logramos levantar ese percentil negativo al que cayó tras sus primeros episodios alérgicos, pero en cuanto comenzó con la alimentación complementaria el percentil volvió a caer.

Ahora mismo, con 5 años y medio, su percentil de peso vuelve a ser muy bajo. Es más que probable que se trate simplemente de su constitución (es un niño alto y  muy delgado) pero para descartar posibles deficiencias de calcio, hierro y otros minerales le repetirán la analítica de sangre que le hicieron hace dos años.

¿Nueva prueba de provocación?

Si a la noticia de que su alergia jamás llegará a superarse le sumo la nefasta experiencia que hemos tenido con las trazas, la propuesta por parte del médico de someterle a una nueva prueba de provocación me ha dejado muy descolocada.

 “Esta vez se hará con leche horneada. Hay niños que llegan a tolerarla así” – Por leche horneada se entienden galletas, bizcochos o determinada bollería- “Podríais probar. Si lo supera ganará en calidad de vida”.

No me parece que vaya a ganar en calidad de vida por el simple hecho de poder consumir galletas o bizcochos industriales así que inicialmente he mostrado mis reticencias a someterle a un nuevo calvario. Sin embargo, hablándolo luego con mi hijo, me ha manifestado su ilusión por poder tomar algún día “un Donuts o las galletas esas de dibujos que anuncian en la TV” (se refiere a las galletas Tostarica. ¡Cuánto daño hace la publicidad en estos casos!) y como he comentado en Facebook, lo dejaré a su elección.

Mi hijo ya comprende perfectamente lo que le ocurre cuando toma leche. Tiene el recuerdo de su última provocación muy reciente y sabe lo malito que se puso. Él mismo me suplicaba hoy, antes de llegar al hospital, que no dejara que los médicos le dieran leche porque no quería ponerse tan malito como otras veces. Por ello, cuando me ha dicho ilusionado, y con un brillo en la mirada, que quería intentar nueva provocación esta vez con galletas he pensado que no soy quien para impedírselo si así lo desea.

Sin embargo, el miedo y la preocupación no me los quita nadie y aun confío en que en estos dos meses que faltan para la cita, se le quite la idea de la cabeza.

59 Responses so far.

  1. carolina correa dice:

    buenas tardes, gracias por compartir tus experiencias con madres como yo que tenemos hijos alergicos a la pv, mi hijo apenas tiene año y medio y en colombia el desconocimiento de esta enfermedad es grande, muchos tildan a mi hijo de pobrecito y yo los tildo de ignorantes, pero bueno, solo se que en el pais no hay mucho para hacer, mi hijo no puede disfrutar lo que consumen otros niños como galletas, bananas, pasteles y helados ya que carecemos de opciones alimentarias en cuanto a las alergias. mi hijo consume puramino y todas las comidas, gracias a Dios está bien de salud pero con el tengo que estar atenta ya presentó un cuadro anafilactico que pudo causarle la muerte si yo no estoy pendiente. esto paso cuando tenia cuatro meses de edad. gracias pues por tus consejos, me gustaria conocer más personas que en colombia tengan esta condicion para compartir experiencias.

    • Silvia dice:

      Hola! Siento que tu pequeño pueda desarrollar una anafilaxia. Espero que con el tiempo vaya mejorando. Te invito a visitar mi pg de Facebook y preguntar allí por gente de Colombia, ¡seguro que te lee gente de tu país con quien puedas compartir experiencias! Animo!

    • yarin dice:

      hola, mi nena tiene 18 meses y al parecer es alergica a la proteina de vaca, digo al parecer porque no le han hecho alguna prueba medica, ella sufrió de vomitos a partir de tomar el segundo biberon; de ahi empece con lactancia materna exclusiva. la llevamos con varios pediatras para tratar el vomito pero ninguno nos convenció todos dijeron que padecia de reflujo, al cumplir el mes de nacida volvimos a cambiar de pediatra y el nos dijo que era alergica y me prohibio consumir lacteos, desde entonces llevo una dieta muy estricta. ahora mi bebe tiene 18 meses y el pediatra dice que debemos hacer una prueba y esta consiste en darle directamente la leche de vaca o queso en casa. estoy muy asustada porwue no se como va a reaccionar y tengo miedo de que si oasa algo malo no reciba atencion medica por hacer la prueba asi, sin supervicion medica. yo soy de chiapas mexico y aca todos me tiran a loca porque casi no se conoce sobre esa alergia y ya no se wue hacer. 🙁

    • sheila Solis dice:

      Hola Carolina Correa soy de colombia y mi bb tambien tiene ALPV me gustsria poder hablar contigo.

    • sheila Solis dice:

      Hola soy de colombia me gustaria comunicarme contigo. No ha sido facil.parami esto de la ALPV.

    • Ana María Moreno dice:

      Hola mi bebe de seis meses también fue diagnosticada con alergia a la proteína de la leche desde el mes y medio. Tuve que dejar todos los lácteos y sus derivados para continuar con la lactancia. Actualmente todavía le doy seno y el medico me dijo que le diera nutrilon peptijunior de fórmula, hasta el momento esta mas o menos bien no volvió a presentar sangre en el popis pero sigue presentando una que otra vez dermatitis en el rostro y cuello. Vivo actualmente en Bogotá Colombia y pues hasta el momento el alergologo, la gastroenterologa y el pediatra me dijeron que continuará con la lactancia y yo con la misma dieta. Esperaremos a ver que pasa.

  2. conchi dice:

    Hola ,todo lo que cuentas por desgracia me es familiar,mi hija si hace anafilaxia y si esta en grupo de riesgo.
    Hace un año y medio le hicieron la desensibilizacion,la ingresaron una semana,como te puedes imargin ar unos días horribles,salimos tolerando 1,5ml,pero no ha servido de nada ,pues en casa empezó hacer rechazos co tintos ,ella no quiereni oír hablar de leche de vaca ,hace unos meses nos dijeron que no se lo volverían a repetir y con todo esto ,era para que solo admitiera trazas por el tema de alto riesgo.
    Nos comentaron que tenían en proyectos hacer la in gesta de leche en producto ya cocinados,pero que era igualmente arriesgado,como dice su doctora mi hija es una bomba de relojería,y como es una alergia para siempre ella tiene ya 10 años y dice k ni una prueba más k tenga k tomar leche.Bueno un saludo y mucho ánimo ,tu blog es de mucha ayuda.
    Gracias

  3. Elena dice:

    Siento en el alma que las noticias hayan sido tan desesperanzadoras… Pero siempre hay hueco para la esperanza de que, sino desaparecer, si vaya tolerando las trazas o incluso algún tipo de formato de la PLV . Ya sabes que yo nunca me creo a pies juntillas las sentencias catastrofistas del sector médico hospitalario ; )

    Un abrazo fuerte para todos

    • Silvia dice:

      Ojalá Elena! Para mí lo peor no es tanto que no pueda tomar leche, porque él tiene una alimentación muy variada y procuro que no le falte de nada (aunque ello me suponga meterme a repostera sin tener mucha idea) sino que no tolere trazas. El que no pueda comer fuera de casa, quedarse en el comedor del cole o irnos de vacaciones sin que sufra las consecuencias. Da mucha peina verle tan malito por las dichosas trazas. Ojalá la gente se concienciara más del problema real que supone la contaminación cruzada en las personas alérgicas.

  4. Gemma Bayón dice:

    Mucho ánimo,yo no quiero ni imaginarme cuando le toque hacer las pruebas a mi pequeña.
    Te entiendo.

    • Silvia dice:

      Seguro que sale todo bien! No lo pienses ni sufras por ello antes de tiempo y confía ; -)

      • Gemma Bayón dice:

        Le hicimos las pruebas y como tú dices, como no hace anafilaxia, estamos en el mismo caso. A mí pequeña le pasa como al tuyo, malita hasta con las trazas, con diarreas, vómitos y muchos dolores, hasta le sube la temperatura, pero como no es de riesgo según ellos… En fín ya me niego ha hacerle más pruebas y que la hagan padecer más, así que seguiremos con su alimentación como hasta el día de hoy ya que ella es una niña risueña y sana. Muchos besos y muchos ánimos.

  5. Andy Ru dice:

    Silvia, muchisimo animo, no sabes como me siento al leer esto…
    Aqui estamos todas para apoyarte, y no me ha sorprendido leer “la frase más esperada´´ … la intuición de madre esta siempre presente, solo me gustaría decirte que si he aprendido algo de “nuestro mundo´´ es que es cambiante, muta y se transforma y lo que hoy era esperanzador mañana es devastador.. pero recuerda que tambien SUCEDE A LA INVERSA… no decaigas, un enorme beso!!!

    • Silvia dice:

      Muchas gracias por tus palabras! La verdad es que estoy bien. Como he comentado más arriba no me preocupa el hecho de que no pueda tomar leche porque siempre hay sustitutos y además, mi hijo no sabe lo que es. Lo que peor llevo es que las trazas le hagan tanto daño y que comer fuera de casa siga siendo un peligro tan grande para las personas alérgicas por el tema de la contaminación cruzada.
      Pero bueno, dede mi rincón seguiré informando y tratando de concienciar para que si la alergia de mi hijo o la de otros niños no mejorara nunca, al menos sí lo haga el sistema y la sociedad.

  6. Linibau dice:

    Vaya, qué duro.
    Nosotros estamos a una semana de conocer los resultados de los análisis de nuestra hija. A ver qué noticias nos dan…
    Mucha fuerza, familia.

  7. Mercedes dice:

    Ánimo para superar el día y mantener la esperanza porque la medicina no es una ciencia exacta ni los cuerpos humanos… y menos los que están en crecimiento como tu hijo. Lo que está claro es que llega un momento que toca asumir con lo que se tiene que vivir, pese a que nos duela y nuestros niños son los primeros que nos demuestran como lo asumen. Yo también me he negado a una cuarta provocación… mi hija no quiere más “pruebas de vómitos”. Seguiremos con las analíticas anuales y ya valoraremos la desensibilización más adelante cuando ella lo entienda y quiera hacerla. En tu caso con lo de la leche horneada (que nunca lo habia escuchado) yo creo que lo intentaría. Es diferente y seria gratificante para él. Ahora sí, al primer síntoma, corto y cambio. Mucha suerte y gracias por contarnos vuestra experiencia.

    • Silvia dice:

      Gracias por tus palabras Mercedes. Qué duro es escucharles decir que no quieren mas pruebas, a pesar de que seguro que desean más que nadie acabar con esa pequeña “diferencia”.
      Yo ya confío plenamente en mi hijo y lo he dejado en sus manos. Con la edad que tiene es plenamente consciente de lo que le pasa y tiene claro lo que quiere así que aunque me cueste iremos a una cuarta provocación con leche horneada y a ver si hay suerte y se abre un poco el abanico de productos a tolerar. Y si no, ¡pues a seguir ideando recetas! 😉

  8. Yop dice:

    Me duele hasta el alma leer que tu peque se siente así..seguro mi gorda reaccionará igual o mejor..confío que Dios no nos abandonará..y podremos superar juntas..:)

    • Silvia dice:

      Mira, yo siempre digo que ojalá todas las enfermedades que tuvieran que pasar nuestros hijos a lo largo de su vida fueran una alergia alimentaria.Si no se supera, seguiremos conviviendo con ello de la mejor forma posible. Mucho ánimo!!

  9. blanca reyes dice:

    Que dificil este camino, lo que no me queda duda es la fortaleza de nuestros niños, yo honestamente no he vuelto con el alergologo, ni con el gastroenterologo….lleva la dieta no he introducido nuevos alimentos, nos las arreglamos con los que tiene, en dos meses cumple 5 años y bueno la verdad no deseo que tome leche, ella no lo pide pero veremos mas adelante….que tu nene mejore y que si desea probar la leche horneada ésta le haga bien. Saludos

    • Silvia dice:

      Te entiendo porque yo tampoco quiero que tome leche y la modalidad de la leche horneada me tiene en un sinvivir… Pero si él quiere probarlo le apoyaré en su decisión.
      Ánimo para tí también!

  10. Ruth dice:

    MUCHO ÁNIMO. Eres una valiente y tu hijo un súper héroe. Hagas lo que hagas estará bien. Confía en tu instinto y en tu hijo.

  11. lin dice:

    Animo y fe. Que nuestros niños se van a curar.

  12. Bárbara dice:

    Aunque esas palabras no hayan sido las que esperábais hay que intentar ser fuertes e intentar seguir adelante con ánimo. Te mando un abrazo y cualquier cosa que necesites no dudes en decírmelo.

    • Silvia dice:

      Gracias guapa!
      Estamos bien. Sufro yo más que él porque es una lata no poder salir a comer fuera de casa. Pero es más “engorro” que otra cosa y al final seguro que acabamos haciéndonos a ello y una experiencia más que tendré para compartir 😉

  13. graciela uzcanga dice:

    toda mi solidaridad. Nadie puede hacer una aseveración tan tajante con el tema de las alergias, la de David también esta mediada por IgE.
    Solo es una carrera de tipo maratón, muy larga donde siempre hay que guardar energía para no agobiarse y claudicar. Animo que un día recordaremos esto como anécdotas de una época difícil

    • Silvia dice:

      Bueno, supongo que los médicos se basan en la experiencia de los pacientes que ven cada día. De todos modos, estoy de acuerdo en que la medicina no es una ciencia exacta y cualquiera puede salirse de los patrones establecidos.

  14. Carmen dice:

    Mucho ánimo.Imagino perfectamente como te sientes porque el titular “nunca dejará de ser alergico “es devastador. Mi hija es anafilaxica. Y la sometimos a 9 meses de desensibilizacion. Después de superar reacciones en casa cada tarde,de nervios cada día, de alcanzar la aparente tolerancia a trazas….de comer galletas oreo…etc. alcanzamos 140 ml de leche al día. Aparentemente sin reacciones. Hasta que empezó a atragantarse en cada comida. Cuando ya ella y todos pensábamos que la anafilaxia estaba superada debutó nuestro titular “tiene esofagitis eosinofilica” como consecuencia de la ingesta de leche . Esto después de acabar en la Uci. Esta consecuencia alergica no se cura y no se puede hacer nada. No podrá jamás tomar leche ni mínimas trazas. Y cuidado ahora!! Esta mucho más sensible y ya ha tenido dos reacciones por trazas. La esperanza pese al esfuerzo sobre todo de ella (viajando cada semana al hospital…aguantando reacciones y miedos e ingresos) no ha servido de nada. Lo ha empeorado. Pero empeorado la me dijo : mamá la leche me hace daño. Yo lo notaba . No es buena para mi.

    • Silvia dice:

      Madre mia Carmen, lo que cuentas es horrible y en tu caso entiendo la preocupación tan inmensa y me solidarizo contigo y te mando muchos ánimos.
      En nuestro caso, la alergia de mi hijo no es tan grave y el único problema es que no puede consumir trazas de manera continuada, lo que lo hace complicado a la hora de viajar o de quedarse en el comedor del colegio. Esto es una carrera de fondo y lo mejor es una buena preparación para llevarlo lo mejor posible. ¡Animo!

  15. Carmen dice:

    También quiero decir que sin embargo al resto de los niños del programa les ha ido muy bien. La desensibilizacion es una gran oportunidad y esperanza para cientos de niños con alergia alimentaria. Es facil y segura. Eliminar el riesgo a una reacción potencialmente mortal es un alivio tremendo.
    No todos somos iguales y a los que la leche nos daña si remedio,solo nos queda luchar para que sigan respetando nuestra situación, para que sigan investigando y cuidarnos mucho.

  16. Rosario dice:

    Silvia me has dejado fatal ya que mi hija es también IgE no mediada y me quedaba esperanza, esperanza no en tomar un vaso de leche sino en como tu dices, comer un donut o unas galletas dinosaurios que las comía a diario cuando se lo diagnosticaron y que la publicidad se encarga día a día de recordarnos que están ahí . Ayer cuando te leí me dio tanta tristeza que no te pude poner nada. Hoy con el nuevo amanecer te digo que las cosas cambian día a día y que la esperanza es lo último que se pierde. Te queda la satisfacción de que has echo y vas a seguir haciendo todo y más por èl y eso es lo importante. Ánimo súper mami !!!!

    • Silvia dice:

      Muchas gracias Rosario pero estamos bien, de verdad. Date cuenta de que mi hijo no sabe lo que es la leche. En sus casi 6 años de vida no la ha tomado nunca y las veces que lo ha hecho (en las pruebas de provocación) han tenido que ingresarle de lo malito que se ha puesto. Así que para él la leche no es ningún premio ni nada a lo que aspire. Lo que ocurre es que la publicidad les entra mucho por los ojos y cuando ven una marca de galletas con dibujos o formas divertidas, o bollo que tiene una pegatina guay, o un envase o forma de anunciarlo llamativo, pues quieren probarlo. Aunquee fíjate que estoy segura de que no le gustaría cuando lo hubiera probado porque su paladar no está acostumbrado a ello.
      Mucho ánimo y piensa que no hay dos pacientes iguales y en esto de las alergias mucho menos

      • Aura dice:

        ¡Te veo comprando el molde de galletas de dinosaurios de una conocidísima marca de cacharritos de cocina XD! Ahora en serio, muchos ánimos. Ojalá lo de la leche horneada se dé mejor.

  17. Sonia dice:

    Nuestra solidaridad con vosotros como familia, tenemos una hija con alergia a leche y huevo, y, comprendemos la situación. La impotencia propia, el entorno sanitario y a veces el social, no ayuda mucho a “normalizar” una circunstancia con la cual es posible vivir, convivir e incluso estar contentos si existe una concienciación adecuada. LA lucha es nuestra como padres, porque la finalidad es que nuestros peques estén bien y contentos, y, estoy segura que eso lo conseguís. Así que ánimo que todas las piedras del camino se pueden mover e incluso eliminar.

  18. Asuncion dice:

    Hola siento muxo tus mala noticias , si te sirve de consuelo mi hijo ya tiene 18 años y su IGE siempre asido muyyyyy alta y los médicos descartaron la sensibilización por riesgo de su vida ya que la anafilaxia era segura con solo 1 mml de leche ,pero te puedo asegurar que es un xico de lo mas saludable ,jugador de futbol y ahora estudia deportes extremos y hace muchas salidas ha hoteles y albergues y por ahora no hemos tenido ningún problema , donde van son muy consciente de lo que tiene y le realizan menús adaptados ha el incluso ha llegado ha comprar menaje de concina nuevo solo para cocinar lo suyo, con esto quiero deciros que aunque no superen las pruebas no se acaba el mundo, poco a poco el mundo se adapta ha ellos ha para las mamas que les interesen hay una pagina en internet que se llama FOODY donde encontrareis muchas cosas para lo niños con APLV como donuts,chocolates, embutidos ectc el chico que la regenta es muy amable y te atiende por teléfono y vía mail se puede comprar casi de todo yo hace años que la uso

    • Silvia dice:

      Hola! Gracias por compartir tu experiencia y me alegra mucho que tu hijo lo lleve bien. Seguro que el mío tbn lo llevará porque es un niño acostumbrado a convivir con su alergia desde que nació.
      Conozco bien Foody. David es un encanto 😉

  19. ziku dice:

    Hola, es la primera vez que escribo aquí, asi que espero mis palabras no se malinterpreten…
    En fin realmente es problemático tener a alguien con alergia a la PLV (en mi caso es mi sobrino) pero después de 4 años de convivir con ella en mi familia hemos descubierto que hay cien mil cosas que se pueden comer, y que si hay una receta que es con leche… pues se cambia por leche de avena o de soja o de almendras y ya esta.
    Los niños que nunca han probado la leche no saben lo que es y afortunadamente hay muchas alternativas. En cuanto a la leche horneada…si de verdad quieres probar, yo no me iría a productos de bollería industrial…hazlo tu misma, es mucho mas sano y desde luego mas gratificante para ti y para tu hijo, y si tienes la mala suerte de que no lo tolere, pues lo que te he dicho cambia la leche por leche de avena, la mantequilla por “mantequilla vegana” el chocolate por “chocolate vegano” o por pasta de algarroba, en fin yo estoy cansada de hacerle a mi sobrino galletas decoradas con cero proteína de leche y cero trazas y lo mismo te digo de tartas…y de verdad que ni se acuerda de las galletas de la tela porque ya se las hago yo de coches, dinosaurios o lo que sea.
    Animo

    • Silvia dice:

      Hola Ziku,

      Por suerte o por desgracia no nos descubres nada nuevo con lo que planteas. Todas las familias de niños alérgicos alimentarios debemos buscar alternativas saludables para nuestros hijos y la inmensa mayoría recurrimos a la repostería casera para poder dar unas magdalenas o un bizcocho a nuestros peques. En mi blog tengo un apartado de recetas y he hablado varias veces de lo bien y sano que comen los niños alérgicos gracias a su alergia.

      Pero obviamente no se trata sólo de alimentación sana o de hacer nosotras la repostería, sino de que si un niño alérgico toma algo por error, no muera de un shock anafiláctico por ello o de que mi hijo pueda quedarse a comer en el comedor del colegio sin sufrir hemorragias ni diarreas 🙁

      La alimentación sana es una “superficialidad”. Por supuesto que hay alternativas de chocolates veganos, leches vegetales y bollería casera sin leche y todas las familias de APLV conocemos esas alternativas. Pero si luchamos por la superación de la alergia de nuestros hijos créeme que no es sólo porque puedan comer las galletas que anuncian en la tele.

  20. Francy dice:

    Un inmenso abrazo y siento mucho estas duras noticias. Continua con la fé en tu hijo y tu inmensa fuerza de voluntad. Gracias por hacer más visibles a nuestros hijos.

    • Silvia dice:

      Muchas gracias! Estamos bien! A mi peque no le afecta porque no sabe lo que es y yo seguiré conviviendo con el miedo cada vez que come fuera de casa y luchando por lograr una sociedad en donde las alergias sean más visibles y respetadas

  21. marisa dice:

    Mucho ánimo. Mi hijo es APLV y huevo. Estamos ya a una semana,de finalizar la desensibilizacion a leche, porque con 3 años, sus niveles de IGE y la anafilaxia que tuvo ya nos dijeron que el por si solo no lo superaba. Te entiendo porque te quedas pensando que porque no es del 80% que lo supera. De todas formas y aun siendo yo medico, me doy cuenta que en el mundo de la alergia aun se desconocen cosas y que un organismo cambia y siempre hay esperanzas de esos cambios. Y sino tendremos que vivir asi pero con la alegría de VIVIR. Un beso.

    • Silvia dice:

      Por supuesto Marisa! Yo siempre digo que ojalá todos los problemas a los que deba enfrentarse mi hijo en la vida sean los de no poder tomar un vaso de leche

      • marisa dice:

        Claro Silvia. Eso no es problema. El problema es como tu dices las trazas, los alérgenos ocultos, los etiquetados. Aunque se avanza en estos temas pero sigue siendo muy complicado. Lo que nadie quiere es que nuestros hijos tengan el mínimo riesgo y queremos que la vida sea lo más normal posible y con las mínimas limitaciones. Por eso es bueno que se nos oiga y la sociedad, las empresas, los colegios… Tomen conciencia.ni somos pocos ni estamos solos.
        la formación a todos los niveles es fundamental y la investigación también para avanzar y conocer más porque el mundo de la alergia es muy complicado por lo que veo y vivo.

  22. berenice dice:

    Esta noche de insomnio me ha hecho encontrar este blog que ha sido un descubrimiento por suerte para mi.

    Lo primero siento muchisimo que te hayan dicho que no se va a poder curar. Yo no se nada de esto perp por lo que he leido con el tiempo se suavizan los sintomas y puede que tolere las trazas. Hay que tener esperanza.

    Yo recien me acabo de enterar que mi bebe de 6 meses es aplv y a saber a que más. Por ahora hasta que le hagan las pruebas, al darle pecho quedo exenta de proteina de vaca y soy amante de los lácteos. Pero por mi pequeño lo que sea.

    Si que me gustaria pedirte un favor, si pudieras hacer un post sobre la diferencia de las igE mediada y no mediada, sus efectos y expectativas de curacion estaria superagradecida porque por mas que leo no consigo entenderlo y si lo explicas tu con palabras que yo pueda entender seria estupendo y de gran ayuda.

    Los sintomas qur ha presentado mi bebe ha sido dermstitis atópica desde que nació. En el primer contacto con la leche artificial fueron picores y ronchas. Y en la segunda ronchas, arcadas, tos y vomitos. El darle pecho solo le implica en la atopicidad de la piel pero tengo miedo a que su alergia sea severa. Y no se a cual de las dos pueda ser la que presente.

    Tu opinion con toda la información que tienes seria de gran ayuda. Puede que lo hayas comentado en algun post y si es asi siento no haberlo encontrado.

    Muchas gracias!!!

  23. Margaita Garcia Traver dice:

    Siento mucho que tu hijo no se vaya a curar, pero si no tiene riesgo de anafilaxia,podrá llevarlo bastante bien.Comprendo el riesgo de las trazas y sobre todo del entorno. Mi hijo tiene EoE ( esofagitis eosinofílica)empezó con APLV y se sensibilizó también al huevo y a los ácaros. Lo peor fue acostumbrarse a la dieta,porque aunque le preparo cosas ricas, con 11 años pasar de los donuts se hace duro.Va a hacer un mes que no vomita,y después de más de dos meses vomitando una vez por semana( 2-3 días sin comer ) me daría por satisfecha si pudiera mantenerse simplemente con la dieta,es decir, sin vómitos y sin corticoides. Me da miedo la desensibilización, creo que a algunos APLV les ha derivado después en una EoE. Espero que la nueva normativa sobre los alérgenos sea de ayuda, pero soy cocinera y me consta que la gente no está sensibilizada con el tema de las trazas y la contaminación cruzada. Mucho ánimo.

  24. Marisa Brihuega dice:

    Hola amiga, has consultado con un médico homeópata y naturista? Porque podrías llevarte una sorpresa agradable con esta medicina. Yo tengo un hijo con una alérgia altísima desde que tenia 18 meses a los ácaros del polvo y tenia episodios mensuales de asma grave y neumonías, ya estaba harta porque siempre me decían los médicos que no se podia hacer nada sino evitarla, asi que siguiendo los consejos de una amiga que tenia su hija alérgica a las picaduras de abejas y le estaba llendo muy bien, llevé a mi hijo a un médico especialista en homeopatía, y mi hijo dió un cambio radical en poco tiempo. Ahora tiene 26 años, está fuerte como un roble y hace más de 23 años que no ha vuelto a tener asma. Te digo eso porque a veces la medicina tradicional tiene muchas lagunas y no encuentra solución a muchas enfermedades que si tienen solución en la medicina natural. Te sorprenderías de las cosas que puede curar esta medicina. Yo no se si lo que le pasa a tu hijo puede tratarse, pero lo que si se es que hay muchas cosas para las que la medicina tradicional no tiene explicación ni remedio y si la medicina natural si no lo intentaste, te aconsejo que consultes con un buen médico homeópata y naturista. Pero ojo que hay mucho intruso. Hay varios que me gustan, pj em Madrid está el Dr. SANTIAGO DE LA ROSA, puedes entrar en su pag y consultsrle. Es http://www.ropaz.net. un saludo y muchos ánimos

  25. Cristian dice:

    Silvia.

    Cuando a mi hijo fue diagnosticado con APLV, mi esposa y yo empezamos a conocer este gran mundo. Me imagino que cada uno de nosotros comenzó a informarse más sobre esto, leer etiquetas de alimentos, usar la creatividad en la alimentación, etc

    En Chile esto es relativamente nuevo; no hay planes de gobierno con respecto a la alimentación de estos niños y todo gasto pasa por cada familia; por lo tanto me preguntaba que tiene esto de bueno para nosotros y para mi hijo

    Como personas cristianas nos preguntábamos qué positivo podíamos sacar de esto. Ahora que han pasado dos años y medio puedo ver lo bueno de esto

    En primer lugar nos ayudó como familia a ser más saludables con nuestra alimentación. Ahora hay pocas cosas industrializadas en casa y optamos por un régimen vegetariano que nos ha hecho bien a todos

    En 2do lugar, veo que nuestro hijo se enferma menos (excepto sus crisis cuando comió algo malo, pero que ha ido disminuyendo con el tiempo)

    Y en tercer lugar veo que su cabecita está más clara en comparación a otros niños de su edad. Leyendo diferentes papers he aprendido que una dieta más natural favorece la capacidad intelectual de los niños (y lo he podido ver con el mío)

    Por lo mismo, al leer tu angustia lo comprendo plenamente. Cuánto quisiera que mi hijo pudiera comer de todo como el resto de los niños. Dejar de llevar su comida a todos lados (cumpleaños, reuniones familiares, etc) pero sabes… el ser diferente es un plus. Será difícil para él, pero a medida que vaya creciendo se dará cuenta que el distinto es mejor para él. Ahí está nuestra responsabilidad como padres de reforzar de manera positiva lo que le sucede

    Si bien el mundo no se adaptará a nuestros hijos; el mundo puede tener lo mejor de ellos; por lo tanto refuerza las habilidades que tiene tu hijo; poténcialas para que sean superiores a otros niños y así no sienta la discriminación que muchos niños han pasado

    Ánimo y fuerzas que como Dios dice en su palabra: “Y sabemos que a los que aman a Dios, todas las cosas les ayudan a bien, esto es, a los que conforme a su propósito son llamados” Romanos 8:28

    Todo en la vida nos dará algo mejor

  26. pilar dice:

    Bueno. Mi hija ha cumplido ya 5 y la alergia al huevo sigue inamovible. Con unas pruebas de provocación nada alentadoras. Además ahora también celíaca, mi hijo celíaco y ahora yo también. Pero he decidido que nada de lamentaciones y como ya sabemos que salir a comer fuera es inviable nos hemos comprado una caravana y llevamos la cocina como los caracoles. Así que hay que normalizar su vida a éstos pequeños supervivientes en un entorno muy hostil y a sacar oportunidades de los problemas. Como dice mi hija, lo que toca toca mamá.

  27. silvy dice:

    Hola,mi hija ya tiene 11años nos dijeron que la alergia ya no se quitaria asi que intentamos desensibilizacion ,estuvimos dos años hasta llegar a tolerar 200ml de leche pasamos por muchas reacciones alérgicas ,cuando esto ocurría nos hacían bajar la dosis de leche y a seguir otra vez ,fue horrible ,igual tenía una reacción a la hora de tomar la dosis de leche como la tenía a las 5 horas .cuando ya parecía que habíamos pasado lo peor tuvo una anafilaxia y nos negamos a seguir con el tratamiento ,ahora puedo decir que a pesar de nuestra dieta estricta y de que siempre tiene que ir con el taper a todas partes somos mas felices y dar las gracias a todas estas páginas que nos hacéis el día a día mas sencillo.

  28. Elisa dice:

    Hola Silvia, mucho animo, las alergias son un incordio, pero no dejemos que se conviertan en un problema 😉
    Yo tengo un niño de 4 años alergico a la plv,al huevo, al kiwi, frutos secos y polen. Tambien nos han dicho en la ultima revision que es casi seguro que su alergia no va a remitir,dado que sus niveles de sensibilidad han sido siempre crecientes. Nos comentaron la posibilidad de induccion a la tolerancia con leche y huevo, solo queria compArtir que su doctora fue muy sincera.Nos informo de que era un proceso largo y bastante duro la mayoria de las veces. De el se conocen los efectos secundarios inmediatos o a corto plazo (anafilaxia en casos graves o reacciones de dolor, vomitos… ) que pueden tratarse en el entorno hospitalario, pero SE DESCONOCEN LOS EFECTOS A LARGO PLAZO en por ejemplo el aparato digestivo. En resumen, que cada familia debe evaluar el riesgo que supone vivir con el peligro de ingestion o contacto con el alergeno frente a asumir un efecto secundario q pueda surgir tras estar tomando a duario la sustancia que produce la alergia (esofagitis eosinofílica…)aunque por el momento no hay nada probado. Este tratamiento parece que lleva muy poco tiempo y los niños que lo han recibido tienen que crecer.En resumen, que es una decision muy personal, en mi caso no todos los alergologos fueron tan claros.
    Animo y gracias por este rinconcito. 🙂

  29. claudia silva dice:

    Hola Silvia, escribo porque me encuentro muy preocupada mi niño tiene 02 años de edad ; a los 07 meses de edad se le diagnosticó alergia alimentaria no mediada por IG E. Actualmente consume formula a base de aminoácidos llamada Neocate y una dieta restringida , hemos intentado incluirle proteínas de origen animal como el pollo, huevos y carne pero no ha reaccionado bien presenta deposiciones mas seguidas ,se le realizo una prueba que se llama EDN (neurotoxina derivada por eosinófilos)que se realiza en heces y sus valores estaban muy por encima de los normal, actualmente pese a que hace tres meses se encuentran sin consumir alguna proteína de origen animal sus valores de EDN me siguen sorprendiendo y salen fuera de rango esto nos hace sospechar que algo que era inofensivo o no dañino para el le esta generando una reacción de alergia…por la experiencia que tienes con tu bebe, quisiera que me orientes que pruebas puedo realizarle a él para saber el alérgeno causante teniendo en cuenta que su alergia es tipo no IGE, serán validad los test cutáneos o los de sangres para ciertos alimentos?? ayudaran en algo??? y si has escuchado sobre el EDN ,muchas gracias por tu respuesta

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