“Como pediatra, no es igual tratar a un paciente que a tu propio hijo”

Soy pediatra (no gastroenterólogo) y los comienzos con un niño alérgico son siempre duros pues, aunque conocemos la patología, no es igual tratar a un paciente que tener un caso familiar ¡o un hijo!.

Resumo mi experiencia personal como madre y pediatra con mi segunda hija que acaba de cumplir tres años es alérgica a la leche de vaca.

Empecé con la sospecha al mes de vida tras la retirada de la lactancia materna. Los síntomas eran vómitos, diarrea, y edema palpebral. Mi familia (por ambas partes) me tachaba de loca pues pensaban que era “la pediatra histérica que veía cosas que no son” y hasta un compañero gastroenterólogo pediátrico al que consulté tampoco le dio importancia.

El primer año de vida de mi hija fue desastroso. Nos costaba mucho poder darle un biberón de cómo lloraba y encima, el apoyo por parte de la familia era nulo. Lloré muchísimo con aquella situación.

Al año le hicieron una prueba de provocación a la leche de vaca y con tan sólo 1 ml  ya tuvo una fuerte reacción urticarial. Desde entonces con un simple roce (incluso un beso tras tomar cualquier derivado lácteo) ya le provoca una reacción importante.

Actualmente con 3 años, los niveles de IgE de la leche de vaca han subido a 5 en caseína, alfa y b lactoglobulina, y ha desarrollado alergia a la clara de huevo en un nivel 3. Además se suma una sensibilización a frutos secos, kiwi y fresa.

La poca conciencia social

Mi sentimiento como madre es de tristeza porque no tengo ninguna esperanza en que pueda llegar a superar sus alergias. Ella come fenomenal y aunque es muy pequeña, tiene perfectamente asumido que ciertos alimentos le hacen daño y ya no protesta como antes por no poder tomarlos.

La tristeza me viene por lo poco consciente que es la gente y por las miradas de loca que me lanzan algunas madres cuando les pido en fiestas, cumpleaños o comidas que por favor sus hijos no toquen ni besen a mi niña tras haber comido lo que a ella le hace daño. Se que piensan que estoy loca y en parte no las culpo porque yo misma me vuelvo loca a veces con tanto control.

Lo que no me deja dormir es que en septiembre empieza el cole y te aseguro que tengo pesadillas de lo que pueda pasar cuando ya no esté dentro del control que tenemos en casa. Me genera muchísima ansiedad, la verdad.

La parte positiva de mi experiencia

A pesar de todo esto saco cosas positivas:

  • Lo increíble que son los niños que aun siendo tan pequeños controlan su alergia como si fueran adultos.
  • Lo increíbles que son los niños que rodean a un niño alérgico y que cumplen a rajatabla las instrucciones que les das mucho mejor que los adultos. Son conscientes de que hay cosas que son prohibidísimas para mi hija, se lavan las manos después de comer y si alguno no lo hace su compañero le avisa…¡me dejan alucinada!. Su hermana y sus primos la cuidan mucho mejor que muchos adultos e incluso les riñen a sus padres cuando la tocan sin lavarse las manos.
  • Y lo más importante y por lo que doy gracias, es que a día de hoy no ha tenido ninguna reacción en la que haya necesitado adrenalina; la más grave fue al tomar Damira 3 (se deshidrató por el cuadro de vómitos, diarreas y exantema generalizado que le provocó).

Un fuerte abrazo y ánimo a todas las familias.

Autora: María, madre de una niña alérgica a la proteína de leche de vaca, huevo, kiwi, frutos secos y fresas.

Si quieres contar tu experiencia con la APLV de tu hijo escríbeme a: testimoniossinleche@gmail.com

 

 

13 Responses so far.

  1. laura dice:

    Animo!somos muchas las que estamos En estas situaciones tan complicadas y difíciles. Leer testimonios como el tuyo causan tristeza pero también sirven de apoyo porque alguien te comprende….

    • Jesica dice:

      Hola mi nena de tres años tambien es plv, ya le hicimos una endoscopia p ver q ni sea celíaca tbien y salió bien pero aum sigue haciendo sus deposiciones muy blandas como dearrea y eso me preocupa…

      • Silvia dice:

        ¿Le han hecho más pruebas para ver si es alérgica a otros alimentos? ¿lleva una dieta completamente exenta de leche? A veces se cuelan trazas en la dieta que pueden causar este tipo de síntomas…

  2. María dice:

    Hola María, te escribo para darte ánimos, tengo una hija con alergia al huevo, leche y plátano. Su primer año de vida también fue muy duro, porque tuvo una dermatitis muy severa a consecuencia de sus alergias no diagnosticadas hasta el año de vida, teníamos que lavarnos las manos constantemente, era sensible a casi todo, fue una lata, y sobre todo el mentalizar a la gente del problema, eso fue una tortura. Ella estuvo a lactancia materna exclusiva hasta el año y medio, rechazaba practicamente todos los alimentos, pasó de la teta al tenedor. No hemos tenido ninguna reacción alérgica grave, se lo diagnosticaron con un año y 2 meses, puesto que con 10 meses al tocarla yo después de haber cascado un huevo, se puso fatal, su piel empezó a hinchar y le salieron unas ronchas increíbles, se lo comenté a la pediatra, y me dijo que antes del año y medio teníamos que asegurarnos si padecía alergia al huevo por la vacuna triple vírica, que contiene huevo. Y con un año y dos meses, nuestras sospechas fueron acertadas, alergia al huevo, plátano y leche, nunca había comido ninguno de estos alimentos, porque al contacto la reacción era increíble, y nunca se los llegué a dar, menos mal.

    Perdona por el rollo, a partir de ahí, restricciones con todos lo que pueda contener esos alimentos, al principio un coñazo.

    A los 3 años volvimos al alergólo, los niveles de alergia a leche aumentara de forma increíble, y los del huevo y plátano se mantenía,

    A los 4 no la llevé, porque no quería pincharla cada año, y al contacto seguíamos igual,

    Y ahora viene lo mejor e increíble, hace 15 días fuimos a revisión, y cual fue mi sorpresa, y de todo el equipo médico, los niveles de huevo aumentarona, y los de la leche, en la prueba del brazo, dieron NEGATIVOS, se lo repitieron, porque no se lo esperaban, la última vez, eran altísimos, ahora estamos pendientes de la prueba en el antebrazo con leche, es el siguiente paso, para ver si realmente superó la alergia.

    Con todo este rollo, te quiero decir, que tenemos que tener esperanza, de repente el cuerpo cambia de una manera increíble.

    Muchos ánimos

  3. yasmina dice:

    Animo Maria, me siento muy identificada contigo ya que mi hija es alėrgica a la proteina de la leche de la vaca y esta en su primer curso y tambien estaba asustada.Si ves en la web hay un protocolo de actuacion que podras entregar al colegio y explicar muy bien las alergias de tu hija.

  4. marisa dice:

    Que razón tienes maría. A nosotros nos paso igual. Desde los 5 meses APLV y huevo. Anafilaxia con provocación de leche a los 17 meses. Si ya eramos estrictos con lavaros boca y manos, desde aquello aun más. Piensan que exageramos,pero nosotros sabemos que no. Mi hijo no ha ido al cole con 4 años, el año que viene espero que si. No nos fiabamos porque es muy alérgico y trabajamos lejos. Pero supongo que hay que afrontarlo, todos lo hacen, y con todo muy bien hablado. Los niños los que más lo entienden, los adultos los que menos comprenden, y son los que en teoría han de dar ejemplo y enseñar…poco a poco. Animo!

  5. Maria Rodriguez Martinez dice:

    Gracias a todas por vuestros comentarios y ánimo a Laura para seguir cone este blog (yo soy bastante inútil con las nuevas tecnologías).
    Soy una persona positiva y aunque esto continúe, como bien dice Laura ¡hay cosas peores! (y es una gran verdad).
    Lo fundamental es intentar que la sociedad entienda que estos niños (o adultos) existen y que deben de integrarse en un mundo en el que casi todo lleva “trazas” de estos alimentos. Ya el sentimiento de “esta está loca” dejó de importarme porque no estamos locos, simplemente necesitamos que este problema se conozca y se entienda y que las grandes empresas se pongan en marcha para hacer nuevos productos, como se ha hecho con la celiaquía (aunque debo de decir que desde que mi hija con un mes empezó con este problema, la cosa ha cambiado muchísimo y cada vez son más los que van siendo conscientes de las alergias a alimentos…).
    Yo también os animo como madre y como pediatra, porque se lo que estais pasando.
    Mucho ánimo.

  6. yara dice:

    Que tal! Me la paso leyendo este tipo de paginas ya que mi nene tiene APLV o al menos es lo que me han dicho..he visto 4 pediatras le han cambiado la formula 3 veces la ultima es una hidrolizada pero en realidad nadie me ha explicado que debo hacer se que la lista de alimentos con lactosa es interminable y aun que cuido mucho lo que como noto como mi bebe sufre de retorcijones que seguro le provoco mi leche por algo que comí..me duele verlo así y no se que es la mejor opción ya le han recetado medicamento para restablecer su flora intestinal pero no veo mejoría aparte me dijo el ultimo pediatra que tiene reflujo así que ya no se que le duele..tiene un mes y medio y soy primeriza estoy desesperada he pensado en suspender la lactancia pero después me arrepiento..algún concejo? Alguna dieta libre de lácteos?

    • Maria Rodriguez Martinez dice:

      Buenos días Yara.
      Te recomeiendo que visites la págica de la SEICAP (si pones en el buscador estas siglas te llevará a dicha sociedad).
      Allí puedes descargar información científica y otras cosas con respecto a las alergias y estar más informada.
      El problema por lo que comentas no es la lactosa, si es que realmente es una alergia/intolerancia a las proteínas de la leche, la lactosa es el azúcar que lleva la leche no la protéina (aunque puede ser intolerante a ambas).
      No creo que debas de retirarle la lactancia, eso nunca, pero si controlar tu alimentación, no sólo a nivel de alimentos que claramente llevan leche de vaca (o de cualquier otro animal) sino de otros alimentos que la llevan a nivel de trazas (aunque muchos aún no ponen nada de las trazas) o en los famosos E (verás que en el listado de ingredeinetes aparecen E luego un uión y un número.

      Aunque creo que algún pediatra especializado en el tema (el gastroenterólogo pediátrico suele ser el que lleva este tipo de casos, al menos al comienzo) debería se el que te comente todas estas cosas y realmente diagnostique a tu peque de lo que le pasa realmente, ya que los síntomas que describes son muy inespecíficos. De todas formas quitarte tu estos alimentos no te supone ningún perjuicio y probar, siempre que hagas una dieta equilibrada, no te va a hacer ningún mal.
      Te escribo aqui listado de los E que contienen leche por si te sirven de ayuda (aunque en la págicna de la Sociedad Española de Inmunología clínica… que te he comentado creo que vienen). Yo la llevo en el móvil y así cuando voy a comprar puedo consultarla.

      Mucha suerte y ánimo, sabemos lo que se pasa.

      Aditivos alimentarios no aptos:
      – Colorante E-101 Riboflavina o lactoflavina
      – Conservante E-270 (ácido láctico) E-270
      E234 (nisina)
      Ácido láctico
      – Acidulante :
      • E-325 Lactato sódico
      • E-326 Lactato potásico
      • E-327 Lactato cálcico
      – Emulgente E-472b Esteres lácticos de mono y diglicéridos grasos
      – Emulgente E-478
      – Emulgente
      • E-480
      • E-481 Estearoil-2-lactato sódico
      • E-482 Estearoil-2-lactato cálcico
      – Espesantes H-4511 / H-4512 / H-4513 (caseinatos)
      – Edulcorante E-966 Lactitol alcohol azucarado sintético producido a partir de la lactosa

      • E575, E585.
      • Recaldent (chicles y pasta dientes)

    • Laura Jim dice:

      Hola Yara! No desesperes, los cólicos en los bebes son muy frecuentes hasta los 3 meses, generalmente se debe a la entrada de aire a la hora de tomar la mamila o el pecho por eso es importante sacar el aire, aunque algunos bebes se les dificulta. Algunos de los síntomas en mis bebe fueron los mas leves, cólicos, la diarrea y después continuaron con un salpullido en su cara, principalmente en los pómulos y frente, de ahí la pediatra alergologa le mando hacer un coprológico y el resultado fue azucares reductores alto y sangre aparente en ese fecales y sangre oculta dieron positivo, a decir de la alergologa, no hay pruebas especifica para el diagnostico de la alergia a la proteína de leche de vaca, todo es clínico (signos y síntomas), comenzamos con una formula de aminoácido, después altamente hidrolizadas y después con la de arroz hidrolizada que desde mi punto de vista fue la mejor opción por que eliminamos la proteína de leche de vaca totalmente y vi una mejoría increíble, consulta con tu pediatra.

      Saludos y suerte

  7. Laura Jim dice:

    Hola!!!

    Tengo tres bebes y los tres presentaron contraindicación a la proteina de leche de vaca, mi primer bebe por alergia moderada, después nacieron mis gemelas, una con intolerancia a la PLV y la otra alergia a PLV.

    En los tres casos ha sido complicado, aun cuando ya tenia la experiencia de mi primer hijo, en mi caso ha resultado excelente alternativa las formulas hidrolizadas de arroz, ya que son totalmente libres de PLV, en el caso de una de las gemelas el proceso ha sido muy fácil, rápidamente paso de una formula altamente hidrolizada a un parcialmente.

    Al principio no fue fácil, en mi caso intente que atendieran a mi hijo en el seguro social, lo cierto es que no existe un tratamiento,hay muchas contradicciones entre los medico, alguno están escépticos de las formulas de arroz, algunos dicen que no existen pruebas de laboratorio para diagnosticarlos, otros dicen que si, etc.

    En fin el caso es no baja la guardia, yo recomendaría y aun cuando no soy profesional de la salud que quienes no han tenido éxito con las fórmulas altamente hidrolizadas, las de aminoácidos, de soya, intenten con las de arroz. Tomen en cuenta que la soya también es un alimento alergeno y las formulas de aminoácido y algunos caso de las altamente hidrolizadas la contienen, así que consulten con su pediatra y trate de recurrir a un alegorlogo.

    Saludos y suerte!!!

  8. Aday dice:

    Hola. Lamento mucho lo que has tenido que vivir con tu pequeña. Ha debido ser duro. Yo tengo una pequeña también y cuando se pone mala, aunque es de santos a pascuas, lo paso muy mal.
    Si me lo permites, creo que en parte tu enfoque está mal, de cara al llamado que tratas de hacer, dado que opino, y solo es mi opinión, que más bien deberías utilizar tu testimonio para crear conciencia de cara a la importancia de la lactancia materna.
    Sé que hay mamás que por X motivos sencillamente se les hace imposible, pero en otros casos, y suelen ser muchos, ellas mismas deciden dejar de amamantar y rompen el equilibrio natural que sus bebés necesitan, obligándolos a adaptarse a leches artificiales, etc. La leche materna no solo es alimento, es salud y prevención.
    Deseo que tu pequeña mejore y algún día sus alergias dejen de ser un problema.

  9. andrea dice:

    Me alegra saber que otras personas pueden entender lo dificil que es manejar los cuidados y dietas.estoy muy confundida para manejarle los desayunos y algos de lonchera para la nina pues esta tratada con flutircasona nasal,f bucal de 125 por los pulmones y con montelukas para manejar alergias, con la nutricionista nos ha sugerido complemento alimentario porque su bajo peso es dificil manejarlo esta con ensoy premium pero es un problema que le saque gusto es una lucha para la comida. adicional toma kid cal el reemplazo de la leche para manejar el calcio.agua mineral y un producto natural BIDENS. Dios nos ayude es duro cuando veo la masa corporal de mi hija y cuando sus crisis asmaticas la envuelven.Porfavor digamen que dietas puedo hacer al desayuno,algo gracias

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