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Hoy hemos tenido revisión con el equipo de Gastroentorología que lleva la alergia de mi hijo. He estado un buen rato conversando con los médicos y me han dejado varios titulares que paso a compartir con vosotros.

“La alergia de tu hijo ya no se va a curar”

Esta quizá ha sido la frase más contundente, triste y esperada que he escuchado en la consulta de hoy. Me han explicado que las alergias no mediadas por IgE, como la que tiene mi peque, tienen un mejor pronóstico de curación que las mediadas por IgE pero si se llega a una determinada edad y no se ha superado, es difícil que ya ocurra.

Es probable que, a medida que vaya creciendo, los síntomas vayan siendo menos alarmantes entre otras cosas porque es raro que los vómitos en un adulto puedan causar una deshidratación severa como sí les puede ocurrir a los niños en cuestión de minutos (y como así le ha pasado al mío en todas las pruebas de provocación oral que le han hecho). Sin embargo, llegar a tolerar algún día un vaso de leche o un yogur parece ser que se hace más que improbable.

“No puede hacer desensibilización”

En el hospital donde tratan a mi peque no habría ninguna posibilidad de introducirle en un programa de desensibilización porque, según la doctora, sólo es para  niños  con alergia mediada por IgE y con niveles muy altos. El objetivo de estos programas es conseguir que no hagan una anafilaxia si en algún momento se produjera un consumo accidental de leche y como mi hijo no hace anafilaxia cuando toma leche, no se considera grupo de riesgo y por tanto no existe ninguna posibilidad para él.

Llegados a este punto me pensaré si someterle a un programa de inducción a tolerancia en una clínica privada.

“Ojo con la contaminación cruzada”

La enterocolitis alérgica que padece mi hijo es la forma más grave de alergia no mediada por IgE que existe. Ya he comentado en varias ocasiones que mi peque reacciona incluso a las trazas y que un consumo continuado de trazas de leche durante unos días tiene en él efectos devastadores (diarrea, hemorragia, palidez, pérdida de peso, cansancio y muchos dolores).

Por todo ello, han considerado hacerme un informe médico que podré presentar en el comedor del colegio o en  los restaurantes para que le autoricen a llevar su propia comida hecha en casa.

“La higiene exhaustiva a la hora de manipular alimentos que una familia alérgica tiene en su cocina, no la vas a encontrar jamás, en ningún comedor escolar, hotel o restaurante”, me ha dicho. ¡Y qué razón tiene!

 A vueltas con los dichosos percentiles

Mi hijo siempre ha estado en un percentil muy bajo de peso. Siendo bebé, con la leche hidrolizada logramos levantar ese percentil negativo al que cayó tras sus primeros episodios alérgicos, pero en cuanto comenzó con la alimentación complementaria el percentil volvió a caer.

Ahora mismo, con 5 años y medio, su percentil de peso vuelve a ser muy bajo. Es más que probable que se trate simplemente de su constitución (es un niño alto y  muy delgado) pero para descartar posibles deficiencias de calcio, hierro y otros minerales le repetirán la analítica de sangre que le hicieron hace dos años.

¿Nueva prueba de provocación?

Si a la noticia de que su alergia jamás llegará a superarse le sumo la nefasta experiencia que hemos tenido con las trazas, la propuesta por parte del médico de someterle a una nueva prueba de provocación me ha dejado muy descolocada.

 “Esta vez se hará con leche horneada. Hay niños que llegan a tolerarla así” – Por leche horneada se entienden galletas, bizcochos o determinada bollería- “Podríais probar. Si lo supera ganará en calidad de vida”.

No me parece que vaya a ganar en calidad de vida por el simple hecho de poder consumir galletas o bizcochos industriales así que inicialmente he mostrado mis reticencias a someterle a un nuevo calvario. Sin embargo, hablándolo luego con mi hijo, me ha manifestado su ilusión por poder tomar algún día “un Donuts o las galletas esas de dibujos que anuncian en la TV” (se refiere a las galletas Tostarica. ¡Cuánto daño hace la publicidad en estos casos!) y como he comentado en Facebook, lo dejaré a su elección.

Mi hijo ya comprende perfectamente lo que le ocurre cuando toma leche. Tiene el recuerdo de su última provocación muy reciente y sabe lo malito que se puso. Él mismo me suplicaba hoy, antes de llegar al hospital, que no dejara que los médicos le dieran leche porque no quería ponerse tan malito como otras veces. Por ello, cuando me ha dicho ilusionado, y con un brillo en la mirada, que quería intentar nueva provocación esta vez con galletas he pensado que no soy quien para impedírselo si así lo desea.

Sin embargo, el miedo y la preocupación no me los quita nadie y aun confío en que en estos dos meses que faltan para la cita, se le quite la idea de la cabeza.